Nevidomí rodiče a jejich zkušenosti se zdravotníky

Jistou gynekoložku jsem kdysi zaskočila tím, že jako nevidomá nejsem sterilizovaná. Svým úžasem se ani netajila. A zaskočená jsem byla i já. To bylo před deseti lety na jedné pražské poliklinice.

Za dalších pár let se mi narodila dcera Marta. Začala jsem se zajímat o zkušenosti jiných nevidomých matek, postupně mi docházelo, že věc je složitější, než by mohla být ojedinělá epizoda s paní doktorkou uvízlou ve středověku.

Tak například od nevidomých žen kromě pozitivních zkušeností s gynekology také opakovaně slýchám, jak se je lékař snažil automaticky směřovat k ukončení těhotenství: „Kdo by se vám o to dítě přeci staral?“

Sama jsem si gynekoložku pro provázení těhotenstvím vybírala velmi obezřetně a dobře jsem udělala. Kromě kvalitní odborné péče se mi dostávalo báječné lidské podpory a zájmu nahlédnout do mé každodenní reality.

Mám vrozený glaukom, nikdo přede mnou jej u nás v rodině neměl. S mým mužem, který vidí normálně, jsme proto doufali, že by nemoc miminko zdědit nemuselo. Znám páry, kterým se navzdory téže diagnoze dítě narodilo zdravé. S alternativou nemoci a nutnosti okamžité specializované lékařské péče jsme ovšem počítali a už do porodnice si předem domluvili návštěvu specialisty. Diagnóza se bohužel potvrdila a nastalo nekonečné harcování po nemocnicích, Marta od dvou měsíců podstupovala opakované skalpelové operace, aby se neblahý postup nemoci zastavil.

Vedle vypětí spojeného s každou hospitalizací jsme se tu a tam setkávali s rozpaky personálu nad tím, že se o miminko skutečně stará nevidomá matka. Dokonce i naše pediatra průběžně vyjadřovala pochybnosti, zda to či ono v péči o dítě mohu sama dělat. Nenapadlo ji ale zeptat se, místo toho spíše nad naší dcerou vedla monolog o tom, co všechno je pro mne jako její matku samozřejmě problém, ale že je to vlastně v pořádku, protože je přítomen otec. Ten ale jako v jiných rodinách chodil do práce, při běžných úkonech i nečekaných událostech během dne asistovat nemohl. Běžně se nám stávalo a dodnes stává, že se zdravotníci s domluvou ohledně dcery obracejí pouze na mého muže, ačkoli jsem přítomná i já coby matka.

Přivykli jsme scénkám, kdy se na mě sestra ptá mého muže, vedle kterého v tu chvíli třeba stojím: „Bude paní jíst? A nepotřebuje paní ještě něco?“ Sestry často vymýšlely krkolomná řešení, protože automaticky předpokládaly, že jako nevidomá za svou dceru nemohu nést odpovědnost a že jí na pokoji nezajistím bezpečí. Vícekrát jsem se musela vnutit s obhajobou, že za péči o Martu od státu pobírám rodičovský příspěvek, takže stát takové pochybnosti nemá. Jestli by je tedy nemohly odložit…

Chápu, že je personál v nemocnici pod velkým pracovním tlakem a že je neobvyklé komunikovat s člověkem, který nenavazuje oční kontakt. Na druhou stranu jsme se pohybovali na očních odděleních, kde bych očekávala lepší připravenost jak se přes takovou překážku v komunikaci hladce dostávat…

Zvykla jsem si být ve střehu, aby mi sestřička nevzala Martu z náručí s tím, že mi ji za chvíli donese zpátky. Učila jsem se pohotovosti rychle vysvětlit, že prosím o sestřiččin doprovod, abych věděla, kam s dcerkou dojít, kam si s ní sednout apod. Horké chvilky jsem zažívala u nemocniční postýlky, když do pokoje někdo vešel a bez pozdravu a jediného slova se ke spící dcerce sklonil a něco začal dělat. Musím říct, že mě stálo nemálo sil, vždy znovu vysvětlovat, že jsem matka a že nevidím, a proto prosím o informaci, kdo dotyčný je a co dceři přišel dělat. Reakce občas byly velmi nervózní, zdržovalo to rychlý chod procedur…

Jedna nevidomá kamarádka nedávno pobaveně vzpomínala, jak si krátce před narozením své druhé dcery na pár dní pobyla v nemocnici, doktorům se na miminku něco nezdálo. Tak si tak leží v posteli, vnímá, že do pokoje přišli nějací muži, tipovala je na doktory, ale úplně jistá si nebyla. A najednou cítí, jak jí pod peřinou něčí ruka tiskne nohu. Ukázalo se, že lékaře nenapadlo, jak jinak s ní navázat kontakt…

Ještě vyhrocenější zážitky se najdou mezi páry, kde nevidí oba dva. Vím o několika případech, kdy nevidomou maminku porodnice odmítala propustit domů, dokud jim nepředloží písemné potvrzení o tom, že se jí o dítě bude starat někdo vidící. Vím o případech, kdy byl pobyt novopečené maminky s miminkem zbytečně prodlužován, matka stresovaná narážkami personálu na její údajnou nekompetentnost, případně testovaná v dovednostech péče o dítě. Zdá se mi nefér a nepřijatelné ženu po porodu vystavovat takovému stresu a potřebě obhajovat se, nadto v prostředí, které dobře nezná, nemůže si jej uzpůsobit tak, aby v něm mohla být soběstačná svým navyklým způsobem, v prostředí, které je ze své podstaty vůči nevidomé ženě bariérové.

Není neobvyklé, že u párů, kde oba nevidí, se porodnice rozhodne na rodinu preventivně podat podnět na sociálku, aby v domácnosti provedla šetření, zda je o dítě dobře postaráno.

Samozřejmě my, nevidomí lidé, potkáváme i vstřícné a empatické zdravotníky. Zcela rozumím tomu, že lékaři a sestry často nemají předešlou zkušenost s nevidomým člověkem, natož v roli rodiče. A že si plno věcí kolem péče o malé dítě neumějí představit. Nejsem ale ochotná přistoupit na kontakt, který postrádá základní dialog, ve kterém jsem vnímaná jako komplikace, kterou ostatní kolem mě musí vyřešit. Vidící lidé často nemají předešlou zkušenost s nevidomými. A my nevidomí zase míváme hodně zkušeností s vidícími, kteří tuhle zkušenost nemají. Stačí se jen domluvit, což neznamená nic víc než na nás promluvit, mluvit spolu. Proto prosím, dejte nám příležitost, prostor setkat se, veďte nás svou odborností a dovolte nechat se vést tou naší, tedy znalostí toho, co je pro nevidomého zvládnutelné a běžné a v čem potřebuje dopomoc. Připustit, že nevím všechno, že mohou existovat věci, o kterých nemám představu, zeptat se, apriori nepodceňovat, ale zajímat se…

Ne že by mezi nevidomými neexistovali neteční nebo sobečtí rodiče. Velmi bych se ale přimlouvala, aby se na rodičovství nevidomých pohlíželo stejnou optikou jako na rodičovství lidí vidících. Určitě nejsem mezi nevidomými matkami sama, kdo je vždycky připraven odpovídat na dotazy, jak co kolem malého dítěte dělám, co všechno zvládnu sama a kde se bez pomoci vidícího neobejdu. Velmi proto prosím všechny zdravotníky, nebojte se ptát.

Pokud vás upřímně zajímá, jak se stalo a děje, že je moje dítě čisté, veselé, zvídavé, sociálně zběhlé, zkrátka že prospívá, prosím, ptejte se. Vzájemnému vztahu důvěry nic neublíží tolik jako neověřené domněnky a přesvědčení o druhém, o jeho možnostech, schopnostech a omezeních. Nejlepším odborníkem na nevidomého je nevidomý sám, a to i v roli rodiče. Nebojte se se mnou mluvit a domlouvat se, jen tak Marta dostane tu nejlepší možnou péči.

© Pavla Kovaříková, 2014