Dilema hluchoslepoty

Cathy Guillory Millerová

Poznámka redaktora časopisu Braille Monitor: V  čísle z října 2014 jsme otiskli článek o službě iCanConnect, který byl obzvlášť zajímavý pro cílovou skupinu hluchoslepých. Při práci na úpravách tohoto článku jsem zjistil, že toho hodně o hluchoslepých nevím. Obrátil jsem se na Joea Naultyho a ten mi poradil, ať se spojím s Cathy Guillory Millerovou. Chtěl jsem se dozvědět víc o tom, jak správně používat výraz hluchoslepý a proč se v různých situacích píše rozdílně. Někdy se píše jako dvě samostatná slova (deaf blind) a jindy se spojovníkem (deaf-blind), někdy se první část píše s velkým počátečním písmenem, někdy s malým a ještě jindy každá jinak. (Pozn. překl.: V českém prostředí se výraz hluchoslepý vyskytuje sice vždy jako jedno slovo, ale otázka, kdy případně používat velké počáteční písmeno a kdy malé, má mnoho společných rysů se situací okolo skupiny Neslyšících/neslyšících.) Je to zkrátka jen otázka vkusu či stylistiky, nebo se jedná o záležitost hlubšího významu, které bych si měl být při úpravách článku vědom? Dopis, jímž mi Cathy odpověděla, mi okolnosti osvětlil do takové míry, že jsem ji požádal o souhlas, abychom ho v Braille Monitoru otiskli jako samostatný článek. Cathy mi souhlas udělila, a proto nyní její příspěvek předkládám s nadějí, že pro naše čtenáře bude stejně přínosný jako pro mě samotného. Věřím, že některé spojitosti se vám po jeho přečtení ujasní. Cathy k  tématu uvádí toto:

Naše komunita má velmi bohatou historii, v níž figurují dvě samostatné kultury, které od sebe natolik výrazně oddělovala jazyková bariéra, že máme důvod se domnívat, že o sobě až do doby krátce po rozmachu informačních technologií ani vzájemně nevěděly.

První skupinu tvoří Hluchoslepí s velkým H. To jsou příslušníci kultury „pravých“ Neslyšících, kteří z toho či onoho důvodu v průběhu života oslepli. Někteří z nich se například narodili do rodiny neslyšících a posléze prodělali i ztrátu zraku. Lidé, kteří se vnímají jako Neslyšící s velkým N, sami sebe považují za součást poměrně izolované skupiny, ale bez jakéhokoli hendikepu. Izolovaní jsou svým jazykem, a to od společnosti jako celku. Často jsou schopni s komunitou slyšících komunikovat pomocí nejrůznějších adaptivních prostředků, ale rozhodli se udržovat blízké vztahy mezi sebou.

Jeden z důvodů, proč si dobrovolně zvolili izolaci, tkví v historii Neslyšících v USA. Jednu dobu se američtí pedagogičtí odborníci domnívali, že znakování je nižší forma komunikace, která lidem nepřísluší.

Slyšící učitelé na internátních školách pro Neslyšící nutili Neslyšící děti odezírat ze rtů a cvičit se v používání hlasu. Neslyšící studenti trávili dlouhé namáhavé hodiny prací s logopedy a měli zakázáno používat jazyk, pro nějž se sami rozhodli. Dlouhá léta trvajícím útlakem se málem podařilo zcela vymýtit americký znakový jazyk (ASL). Celá generace Neslyšících studentů udržovala tento jazyk při životě jen tím, že si tajně po nocích znakovali na pokoji se spolužáky.

Měl-li student nějaké zbytky sluchu, nutili ho nosit naslouchátka. Technologie naslouchátek však v té době nebyla ještě příliš rozvinutá; byly to nesmírně nepohodlné přístroje, a navíc ani ne moc užitečné. Mezi Neslyšícími dětmi se rozšířil zvyk po dokončení školy, na oslavu nově získané svobody, svá naslouchátka zahodit.

Kvůli tomuto útlaku ze strany slyšících učitelů se tehdejší generace Neslyšících naučila slyšící společnosti nedůvěřovat. Tato nedůvěra trvá dodnes a přetrvává kvůli incidentům toho typu, že například nemocnice či soudní aparát nezajistí kvalifikovaného tlumočníka při jednání s Neslyšícím, což vede k děsivým historkám o nespravedlivém uvěznění, odepření lékařské péče atd. Běžně se uplatňuje necitelná praxe, kdy policisté spoutají Neslyšícímu zápěstí, takže nemůže používat ruce ke komunikaci se svým tlumočníkem, pakliže je nějaký k dispozici.

Takováto nedůvěra a nevraživost mezi kulturami Neslyšících a slyšících se následně přenáší i na nevidomé, kteří z nejrůznějších příčin ztratili sluch.

Tito lidé, patřící do skupiny hlucho-slepých se spojovníkem, ale s malým h, sami sebe za hluchoslepé pochopitelně nepovažují. Většinou se začínají smiřovat se svou slepotou tím, že vstoupí do kontaktu s organizacemi, jako je NFB (pozn. překl.: Národní federace nevidomých, jedna ze dvou velkých organizací nevidomých v USA.) Zde se však setkáváme s určitou tragédií, a sice že v minulosti do správného vzoru samostatných nevidomých rozhodně nezapadal někdo, kdo měl ještě další postižení. Pokud jste trpěli navíc vadou sluchu, mohli jste klidně zůstat v ústavu nebo žebrat na ulici s kloboukem v ruce.

Od původně slyšícího hlucho-slepého se neočekávalo, že bude veřejně vystupovat sám za sebe a hájit své zájmy. V očích Neslyšících a Hluchoslepých z neslyšící kultury nepředstavovali zpravidla tito hlucho-slepí z kultury slyšících žádný podstatný rozdíl oproti většinové „slyšící“ společnosti.

Protože se navíc hlucho-slepí s malým h neučili používat znakový jazyk, byla komunikace mezi těmito dvěma kulturami hluchoslepých v podstatě nemožná. Při vzácných příležitostech, kdy se tyto dvě skupiny navzájem setkaly, byl výsledek pro obě strany nesmírně nepříjemný. Obě skupiny se navzájem ignorovaly, přičemž obě považovaly skutečnost, že druhá strana je ignoruje, za snobství.

Já sama jsem hlucho-slepá, původně pocházím z kultury slyšících. Moje sluchové postižení bylo natolik závažné, že jsem se rozhodla několik měsíců studovat na ryze speciální škole pro Neslyšící bez jakéhokoli kontaktu s vnějším světem, abych se naučila znakový jazyk. Všichni moji učitelé byli Neslyšící s velkým N. Po dokončení studia jsem sice získala zpátky někdejší schopnost komunikace, přesto jsem stále nedokázala komunikovat s nikým z těch, které jsem znala před započetím studia. Čekalo mě tedy rozhodnutí, do které kultury se zařadím. Mám se rozloučit se všemi přáteli a s celou rodinou? Oni se přece kvůli mně znakovat učit nebudou.

Nakonec jsem měla velké štěstí, protože asi dva tři roky poté, co jsem se naučila znakový jazyk, jsem dostala příležitost požádat si o kochleární implantáty. Oba se ujaly a já teď opět žiju jako „pouze nevidomá“. Většina ostatních ale takové štěstí nemá. Takže teď tu máme dvě rozdílné skupiny hluchoslepých lidí, které spolu nemají jak komunikovat. Přitom mají stejné postižení. Obě mají kombinovanou ztrátu zraku i sluchu, obě mohou využívat služeb nejrůznějších podpůrných rehabilitačních organizací a také Braillova písma. Někteří hlucho-slepí tuto kulturní hranici dokázali překročit. Setkáváme se s nimi na našich seminářích, které jsou součástí setkání NFB. My nemůžeme ignorovat je, ani oni nás. Oni potřebují filozofii NFB. My potřebujeme, aby oni stáli za námi a při nás, až si jednou půjdeme do Kongresu požádat o zařazení do některého státního podpůrného programu. Když se účastním některého jejich setkání, jelikož oni mě znají jako jednoho ze svých podporovatelů, vždycky mi zařídí slyšícího tlumočníka do znakového jazyka. I sama NFB už začala poskytovat tlumočníky do znakového jazyka Hluchoslepým účastníkům svých setkání. Podvýbor NFB, který se stará o Hluchoslepé, teď úpí, jak jsou tlumočníci do znakového jazyka drazí.

Utvářet vztahy mezi těmito dvěma komunitami je však velice obtížné. Takové vztahy se musí rozvíjet postupem času, s dostatečnou trpělivostí na obou stranách, aby mezi nimi mohla pozvolna vzniknout vzájemná důvěra. Jak mi jednou při rozhovoru o odlišnostech, které nás od sebe oddělují, řekla viceprezidentka NFB Pam Allenová, klíčem je vzdělání. Nebudeme s to vyrovnat se se škodami, které na nás napáchala historie, dokud nejprve nepochopíme, co bude potřeba udělat, abychom tyto rány vyléčili.

 

(přejato z Braille Monitor, duben 2015)

https://nfb.org/images/nfb/publications/bm/bm15/bm1504/bm150402.htm

Překlad: Lukáš Hosnedl

© Rozhledna, 2018